2023, la vérité enfin dévoilée (Tension Myositis Syndrome)

Si les années m’avaient appris que la vie serait un éternel combat, 2023 allait marquer la fin de dix années de mystère. J’avais réussi à comprendre ce qui se passait réellement dans mon corps, subissant en alternance des douleurs chroniques qui semblaient ne jamais prendre fin. Et la vérité dépassait tout ce à quoi j’avais pu m’attendre ; j’avais sans le savoir levé le voile sur un scandale sanitaire à grande échelle.

En mai, après un hiver chaotique, Göteborg m’apparut comme un nouveau monde ; c’était la dernière grande ville suédoise où je n’avais pas posé mon supercart, une cité entourée de forêts luxuriantes abritant des lacs à l’eau aussi claire que sur le Kungsleden. Ces tramways d’un autre siècle toujours en fonction me rappelaient ma ville natale et cette passion pour le rétro que j’avais toujours eue.

Bergen, Norvège : mon plus beau projet se termine en un été de désolation

Après un mois seulement, je quittais déjà la cité surnommée Lila London et le charme naissant de l’été précoce pour me lancer dans un ambitieux projet de peinture murale à Bergen, la ville la plus pluvieuse d’Europe, une pourtant charmante petite bourgade nichée entre fjords et montagnes à l’extrême ouest de la Norvège. J’avais été invitée à embellir les deux façades extérieures d’une auberge de jeunesse, située au pied des sentiers de randonnée. Cette opportunité me fit espérer pouvoir renouer avec la randonnée occasionnelle, moi qui avais dû définitivement arrêter la marche longue distance à cause de douleurs chroniques aux genoux et aux pieds plus de trois ans auparavant.

Malheureusement, peu avant mon départ, cette vieille douleur que je croyais être une fasciite plantaire chronique allait refaire surface, plus vive que jamais. Un été déjà inexistant qui allait être entièrement gâché par cette incapacité de me tenir debout sans peine, un épisode qui me permettrait cependant de lever le voile sur l’origine de toutes ces douleurs ayant graduellement pris le contrôle sur ma vie. Mais en attendant, mon cerveau en était toujours à l’identification de ces douleurs comme provenant d’une blessure nécessitant du repos pour aller mieux. Était-ce le pot de peinture un peu lourd que j’avais soulevé en réalisant ma dernière fresque à Göteborg qui m’avait plongée dans cet état ? Le poids de mon sac à dos le jour de mon départ avait-il exacerbé le problème ? Mon fascia plantaire était-il nécrosé, enflammé, endommagé après toutes ces années de marche longue distance ? La douleur me contraignit à réduire mes déplacements au minimum, essayant de m’asseoir constamment pour peindre, ce qui se révélait difficile avec un échafaudage de sept mètres de haut. Mentalement j’étais en ruines, la moindre contrariété me faisait sortir de mes gonds. Je me trouvais incapable de me lier d’amitié, dans un lieu où débarquaient pourtant chaque jour des dizaines de backpackers et autres bénévoles. Jamais la douleur n’avait duré aussi longtemps. C’était comme si moins j’essayais de marcher, plus elle était présente. Et en réalité, c’était exactement ce qui se produisait.

Göteborg, une ville dans laquelle j’allais posé mes valises… pour de bon ?

Un futur projet de peinture murale sur un bateau qui n’aboutit finalement pas me fit décider à retourner dans la petite cité qui m’avait laissé une si agréable impression. En postant sur un groupe Facebook local, je reçus un message d’un couple d’artistes octogénaires me proposant de séjourner dans une charmante petite Stuga, entièrement équipée comme une véritable maison, pour un prix inférieur à celui que j’avais payé pour une simple chambre, et surtout sans limite de temps. Vivre seule en Suède dans une cabane rouge falun à proximité d’artistes près du centre de la deuxième plus grande ville du pays… Cela semblait trop beau. Pourtant je n’avais rien à perdre à m’y rendre et voir par moi-même, il me fallait juste savoir estimer le temps qu’il me restait pour terminer mes deux facades à Bergen avant de pouvoir reprendre la route.

C’est alors que je reçus un e-mail qui semblait avoir été envoyé par le destin : on me demandait de venir réaliser un projet de peinture murale à Göteborg et dans les deux prochaines semaines justement. j’avais apparemment été sélectionnée par Trafikverket pour participer à Planksidan, un projet pour lequel j’avais postulé en avril dernier, demandant à des artistes de recouvrir les palissades temporairement érigées autour du chantier du futur métro régional Västlänken. Moi qui avait pourtant prévu de prendre congé de ces interminables chantiers pour m’occuper de ma santé, mon bonheur était alors mitigé. Mais je n’aurais su refuser. Ma fresque vu le jour fin août malgré mes douleurs toujours bien présentes, un hommage à des échanges de lettres avec mon amie de longue date Martine, rencontrée dans un foyer pour sans-abris alors que j’étais une jeune fugueuse de dix-sept ans, qui s’était établi dans la ville de ses rêves, Venise, pour y travailler comme guide touristique. Même après avoir atteint l’âge de la retraite, la téméraire prévoyait encore de prendre la route pour l’inde sans home base accompagnée de son chat Boudou, d’ici à la fin de l’été.

Dr Sarno et le syndrome corps-esprit

En réalité, j’avais depuis un petit moment l’idée que mes douleurs étaient, à l’instar des troubles obsessionnels compulsifs et autres pensées intrusives, quelque chose déclenché uniquement par la peur et l’anxiété liée à mes symptômes physiques. Un peu plus d’un an auparavant, après avoir utilisé de la peinture en spray, j’avais commencé à ressentir comme une restriction de mes voies respiratoires, me donnant constamment envie de tousser. Pourtant, après une semaine, j’avais commencé à voir le problème disparaître complètement lorsque que mon attention était focalisée ailleurs, comme par exemple lorsque je donnais un cours ou socialisais autour d’un verre. Mais dès que j’en prenais conscience, la gêne revenait.

En faisant quelques recherches sur mes troubles et cette drôle de façon qu’avaient les problèmes de disparaître subitement, j’étais tombé sur l’appellation Tension Myositis Syndrome (TMS), mis en lumière dès le début des années 70 par le docteur John Sarno aux États-Unis. Hélas, je n’avais pas vraiment pris le temps de m’en intéresser de plus près, mon attention étant alors trop centrée sur les possibles causes physiques de mes douleurs.

Une fois de retour à Göteborg, après avoir testé à nouveau les semelles orthopédiques coûteuses et réalisé que mon problème ne faisait que s’aggraver, je décidai qu’il était temps de m’intéresser de plus près à cette histoire de syndrome corps-esprit. J’avais souvenir de l’application Curable destinée à se sortir de ce syndrome en entraînant le cerveau à déprogrammer les douleurs chroniques et à reconnaître que celles-ci ne résultaient en aucun cas d’une blessure (ou du moins, si blessure il y avait eu, celle-ci n’était plus). Cette fois, j’allais tenter de comprendre ce qu’était le Tension Myositis Syndrome et comment le maîtriser, et non pas seulement lire quelques paragraphes ici et là avant de laisser ces précieuses informations dans un coin de ma tête.

Guérir, c’est d’abord y croire à 100%

Mais alors, concrètement, quels étaient ces « exercices » destinés à guérir ce syndrome corps-esprit ? Laissez-moi d’abord vous parler de ce moment où les choses ont vraiment commencé à changer pour moi, une fois avoir eu la preuve irréfutable que mon problème n’était absolument pas lié à une blessure physique. Car dire qu’on y croit, c’est une chose. Mais y croire vraiment, surtout quand on souffre, en est une autre.

Pendant un mois et demi environ, les choses semblaient aller dans la bonne direction, et les douleurs se faisaient de plus en plus rares. Je suivais les exercices proposés par l’application et avais visionné la totalité des conférences données par le Dr. Sarno sur le syndrome corps-esprit. J’avais pleuré, tant ces mots avaient résonné en moi ; je réalisais à quel point chaque jour, des milliers de gens se faisaient prescrire des médicaments (ou pire, passaient sur le billard) sans aucune raison valable. Un scandale de grande ampleur, sans aucun doute gouverné par des motivations financières. Quand on vient du pays à l’origine de l’industrie pharmaceutique, on sait que les pilules ne sont pas là pour nous guérir mais plutôt pour nous persuader de leur nécessité récurrente.

Fin octobre, je me rendis à Malmö pour organiser une fête d’Halloween avec ma meilleure amie, à l’occasion de mon anniversaire. Lors de cette fête, sans raison apparente, la douleur vicieuse qui avait ankylosé mes deux pieds tout l’été décidai de reprendre du terrain, me forçant à m’asseoir à nouveau. Cette fois, j’étais consciente qu’il ne pouvait s’agir d’autre chose que d’une manifestation de ce syndrome corps-esprit, destinée à détourner mon attention d’émotions trop envahissantes – à l’instar des TOC ou de la dépression. Une sorte de réflexe d’auto-sabotage, destiné à me priver de toute possibilité de joie, à me renvoyer dans cet état mélancolique que j’avais toujours connu, sans doute pour m’éviter de passer par de trop grandes déceptions.

Hélas, malgré mes nouvelles connaissances sur ces douleurs fantômes, je tombai à nouveau dans le panneau, me demandant si elles n’étaient pas là parce que j’avais un peu trop porté ou marché. Quelques heures avant le début de la fête, je m’imaginai dire à tout le monde que j’allais devoir rester assise. C’était pourtant exactement ce que les exercices m’avaient appris de ne pas faire, s’asseoir ne faisant que renforcer la connexion entre la douleur et la position debout ; en le faisant, j’envoyais des signaux à mon cerveau, lui confirmant que la douleur était réelle et dangereuse.

Mais heureusement pour moi, j’étais allée trop loin dans le programme du Dr. Sarno pour tomber véritablement dans le piège. Je décidai de rester debout, et, captivée par les retrouvailles avec les invitées qui avaient commencé à arriver, réalisai bientôt que je me tenais depuis près d’une heure sur mes deux pieds, sans éprouver le moindre mal. Ce fut l’élément déclencheur de ma réhabilitation à long terme. Maintenant que j’avais eu sous les yeux la preuve ultime que la douleur pouvait revenir et disparaître sans raison, je ne pouvais plus ne pas y croire. En effet, je ne souffrais d’aucune blessure. Toutes ces douleurs n’étaient que le résultat d’un mécanisme de défense créé de toute pièce par mon cerveau, soit à partir d’une véritable blessure initiale, soit sans raison valable (avoir soudainement mal en marchant un peu trop ne peut résulter d’une véritable blessure, seule une chute ou un choc violent ayant créé une inflammation évidente le peut !) Pour stopper la douleur, je dus réaliser chacune des actions que je redoutais (comme par exemple me tenir debout, porter mon sac, sauter, courir, etc.) jusqu’à ce que la douleur finisse par ne plus revenir. En le faisant, je faisais comprendre à mon cerveau que cette douleur ne détournait en aucun cas mon attention, puisque j’avais conscience qu’elle n’avait pas de raison d’être. Trois mois plus tard, j’ai réussi même à me débarrasser de mes semelles à arche haute, que j’avais cru si indispensables ces trois dernières années. Je pus reprendre la peinture murale, la randonnée, porter mon sac à dos, pousser mon supercart sur des kilomètres, et même, quelque chose d’inespéré que je n’avais su faire depuis plus de dix ans, aller à la salle de sport et participer à une séance de body attack de soixante minutes.

Je réussis à combattre d’autres problèmes handicapants comme des blocages douloureux aux pouces m’empêchant jusqu’à taper plus de quelques e-mails, des douleurs pelviennes dont la cause émotionnelle fut résolue ainsi qu’une gêne au genou droit identifiée précédemment comme étant un syndrome rotulien. Désormais, je ne pouvais qu’espérer transmettre ce savoir et éduquer le plus de personnes possible sur la douleur chronique et ses causes non physiques.

Ci-dessous la liste de tous les problèmes qu’on me diagnostiqua à tort sur les dix dernières années :